"Tot aan de maan en terug" is een podcast over Louis-Henri, een 12-jarige jongen met autisme en een verstandelijke handicap, maar ook over papa Hein, mama Valerie en zus Marie-Julie. Papa Hein fietste met Giro De Louis van Milaan tot Genk. Met heel veel goede moed, Valerie aan zijn zijde en 70 uren aan opnames.
Een paar jaar geleden belandde Hein in een burn-out. Niet zo’n fijne periode, maar het zette hem wel aan het denken. “Rond die periode wilde ik graag een nieuwe fiets halen, de Rosa.” vertelt Hein. “Ik had een boek gelezen over een Nederlander uit de jaren ’90, die een fiets had gekocht in Italië en daarmee is teruggereden naar Nederland. Dat heeft mij geïnspireerd.”
“Hein wilde van Milaan naar Genk fietsen,” zegt Valerie. “Dat bracht me op het idee om een fundraising te houden. We hebben samen met vrienden gebrainstormd over de aanpak van de fundraising. De podcast was absoluut geen logische volgende stap. Daar hebben we in het begin om moeten lachen, want zo groots zagen we het helemaal niet.”
De podcast richt zich op een breed publiek, of het nu mensen zijn die weinig weten over autisme en verstandelijke handicaps, ouders die zich herkennen in het verhaal, of mensen die worstelen met een burn-out. Iedereen heeft een rugzak. “De podcast gaat niet alleen over de zorgen van je kind, maar ook je eigen zorgen.” zegt Hein.
“We hopen dat meer begrip ontstaat voor ouders van kinderen met een beperking en dat er minder snel geoordeeld wordt.” zegt Hein. “Het is en blijft een zoektocht om onze kinderen goed te omringen met de middelen die er zijn, zodat ze ook een plaats hebben in de maatschappij.”
Volledige aanvaarding van de diagnose van Louis-Henri blijft moeilijk, vooral omdat het eigenlijk een levenslang proces is. “Het is eeuwig rouwen.” zegt Hein.
Valerie voegt daaraan toe: “We hebben het geluk dat we het nog niet samen moeilijk hebben gehad. Wanneer Hein het moeilijk heeft, ben ik er om hem te steunen en omgekeerd. En zo kunnen we altijd rekenen en bouwen op elkaar. We respecteren elkaars rouwproces.”
“Het houdt ons allebei veel bezig, ook al hebben we er geen controle over. Vooral als het gaat om wanneer wij er niet meer zijn. Louis-Henri is niet zelfstandig genoeg om voor zichzelf te zorgen.” vertelt Valerie.
“Ik probeer nu echt te genieten van de kleine dingen. Zo zijn we op Vaderdag samen uit eten geweest, met ons hele gezin. Ik richt me op die waardevolle momenten met z'n vieren, ook al verloopt niet alles altijd zoals gepland," aldus Hein.
In de podcast horen we een vrolijke Louis-Henri. “Dat is hij ook, een zeer vrolijke en toffe jongen, maar mensen zien de andere kant niet,” zegt Valerie. “Mensen hebben niet meteen de neiging om te geloven dat er ook echt moeilijke momenten zijn. We krijgen vaak te horen dat we dingen opblazen en dat het hoort bij ouderschap.” voegt ze eraan toe.
Gelukkig is dit in de loop van de jaren verbeterd. Hein en Valerie hopen dat de podcast daaraan bijdraagt. “De podcast dient zeker ook als een stukje sensibilisering,” zegt Valerie. “Het is fijn om zoveel positieve reacties te krijgen, vooral van ouders die in dezelfde situatie zitten.”
“We merken dat de podcast zeker een positieve invloed heeft gehad en daarmee zijn de eerste stappen gezet. Maar er is nog een lange weg te gaan.” vertelt Hein.
In de podcast maken we ook kennis met Marie-Julie, het zusje van Louis-Henri, ook wel een brusje genoemd (nvdr. het zusje of broertje van een persoon met handicap).
“Het is een vergeten doelgroep,” zegt Valerie. “Hoe hard je ook je best doet om als ouder alles gedraaid te krijgen in huis, je kan je aandacht niet in honderdduizend splitsen. Eerlijk toegegeven kan dat wel pijnlijk zijn.”
Er wordt op dit moment te weinig gedaan voor brusjes, vinden Hein en Valerie. “Er is te weinig over geweten, te weinig rond verteld en er wordt te weinig rond gedaan. Hier staan we echt helemaal aan het begin.” besluit ze.
De zorgen voor Louis-Henri hebben een enorm impact gehad op het gezin. Maar Hein en Valerie hebben ook enorm veel geleerd van hem. De ervaring met Giro De Louis, heeft duidelijk ook z’n stempel achtergelaten.
“Louis-Henri leerde me om stil te staan bij de vanzelfsprekendheden van het leven. Ook op professioneel vlak was hij een inspiratie om andere wegen in te slaan. Zonder Louis-Henri was ik niet wie ik nu ben,” zegt Valerie.
“Als ik terugkijk merk ik vooral dat mijn relativeringsvermogen enorm is toegenomen. Ik heb ook geleerd om dingen meer los te laten en bewuster te kiezen voor mijn gezin,” vertelt Hein. “We hebben beiden heel wat bijkomende inzichten verkregen.”
Na de Giro De Louis zitten Hein en Valerie niet stil. "We hebben veel ideeën," lacht Valerie. “We willen vooral inzetten op het bieden van die nieuwe inzichten aan verschillende doelgroepen: kinderen, ouders, leerkrachten en hulpverleners.”
“We dromen ook verder. Ik hoop bijvoorbeeld dat we nationaal kunnen doorbreken met de podcast, zodat meer mensen inzicht krijgen in wat het betekent om een kind met een handicap groot te brengen, we meer begrip in de maatschappij krijgen en dat deze kinderen aanvaard worden voor wie ze zijn,” zegt Hein.
Maar nu hebben Hein en Valerie één boodschap:
“Luister naar onze podcast en neem een kijkje op onze site. Kom mee fietsen en wandelen, wees welkom! Ons volgend evenement is op zondag 22 september 2024. Alle info vind je op onze website. Nog tot 30 juni kunnen sporters en wielrenners er unieke sportuitrusting kopen. Hoe meer mensen samen met ons de boodschap kunnen uitdragen, hoe beter.” sluiten Hein en Valerie af.
De podcast “Tot aan de maan en terug.” is te beluisteren via je favoriete podcast-app of via Het Belang Van Limburg.
