Grondlegger Jan-Jan
In 1980 valt de Vlaming Jan-Jan Sabbe uit een boom. Hij is 23 en kan alleen nog zijn hoofd bewegen. De opties zijn in die tijd beperkt. Je gaat naar een voorziening of je woont thuis met hulp van familie en vrienden. Jan-Jan wil, net als iedereen zonder handicap, zijn eigen leven in handen nemen. Hij besluit op studiereis te gaan naar Zweden want daar bewoog iets rond de rechten van mensen met een handicap.
In Zweden maakt Jan-Jan kennis met Adolf Ratzka, sinds zijn 17e verlamd door polio. Hij is de oprichter van Stockholm Coöperatieve voor Onafhankelijk Leven (STIL), een organisatie die diensten verleent aan mensen met een handicap. Via STIL huurde je je eigen persoonlijke assistent in via een persoonlijk assistentiebudget.
“Onafhankelijk Leven betekent niet dat we alles zelf willen doen, of dat we niemand nodig hebben. Onafhankelijk Leven betekent dat we in ons dagelijks leven dezelfde keuzes willen kunnen maken die vanzelfsprekend zijn voor onze broers, zussen, buren en vrienden zonder handicap.“
ILV, onze voorloper (1987)
Geïnspireerd door Ratzka richt Jan-Jan Sabbe Independent Living Vlaanderen (ILV) op.
Dat doet hij met steun van Jos Huys, Eddy Denayer en Luc Demarez. Later sluiten Damien Kinds, Ann Sleeckx, Theo Lenaerts, Viviane Sorée, Tony Verelst, Annick De Langhe, Cécile Boomgaert en vele anderen aan.
Persoonlijk assistentiebudget
De invoer van een persoonlijk assistentiebudget voor mensen met een handicap wordt het grootste strijdpunt van ILV. De organisatie volgt ook de ontwikkelingen in andere landen. In Zweden wordt persoonlijke assistentie een volwaardig alternatief voor het leven in een voorziening. In Nederland en Duitsland ontstaan gelijkaardige initiatieven.
ILV onderneemt actie in eigen land. De vrijwilligers komen in de media, spannen rechtszaken aan en stappen naar de politiek. Met succes:
- In 1997 experimenteert Vlaanderen voor het eerst met het persoonlijk assistentiebudget. 15 Vlamingen met een handicap doen hieraan mee.
- In 2000 keurt het Vlaams Parlement het decreet op het persoonlijke assistentiebudget (PAB) goed. De bekroning van een decennium lang strijd leveren.
BOL, erkend budgethoudersvereniging (2001)
De missie en doelen van Independent Living Vlaanderen zijn bereikt. Daarom wordt ILV een dienstenorganisatie voor personen die een PAB hebben of willen.
In 2001 wordt de vereniging erkend als budgethoudersvereniging en verhuist ze naar Gent. Dat vraagt om een nieuwe naam: Budgethoudersvereniging Onafhankelijk Leven (BOL).
Ontstaan van de advieslijn
Tussen 2001 en 2004 bouwt BOL zich verder uit als dienst die via telefoon en e-mail advies geeft over het PAB.
Onafhankelijk statuut (2004)
BOL werkt met beperkte financiën, maar krijgt steun van Ado Icarus, een voorziening voor zelfstandig wonen met een gelijklopende visie. Maar de samenwerking duurt niet lang. Beide partijen zijn het met elkaar eens: een budgethoudersvereniging moet onafhankelijk kunnen werken van het zorgaanbod.
In 2004 start BOL een samenwerking met de Vlaamse Federatie voor Gehandicapten (VFG - vandaag Dito). Beide organisaties ondersteunen elkaar bij acties.
BOL-BUDIV, voor iedereen met een handicap (2005)
In 2005 bestaat het PAB vijf jaar! Dat moet gevierd worden. Budgethoudersvereniging Inclusie Vlaanderen (BUDIV) springt mee op de kar. Deze organisatie ondersteunt sinds 1997 mensen met een verstandelijke handicap en hun vertegenwoordigers. De perfecte aanvulling voor BOL, die oorspronkelijk mensen met een fysieke of sensitieve handicap steunde.
In 2007 versmelten beide organisaties tot BOL-BUDIV. Iedereen met een handicap kan voortaan lid worden. Samen voeren ze onder andere campagne tegen de wachtlijsten voor PAB.
De eerste coaches
In 2007 richt BOL-BUDIV een nieuwe dienst op die personen met een PAB telefonisch ondersteunt én aan huis gaat. De eerste coaches komen in dienst.
De organisatie krijgt ook een erkenning als zorgconsulent.
Ontstaan van het expertisecentrum over directe financiering (2008)
In 2008 ontstaat binnen de organisatie BOL-BUDIV het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven. Concreet is het een samenwerkingsverband van organisaties van en voor mensen met een handicap (en hun vertegenwoordigers) die willen investeren in expertise over directe financiering. Het Expertisecentrum onderzoekt de verschillende manieren van directe financiering in Europa.
Daarnaast moedigt het Expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek aan en verspreidt het de resultaten van dit onderzoek.
In datzelfde jaar overlijdt Jan-Jan Sabbe onverwachts. Zijn overlijden is een groot verlies voor de organisatie.
VN-verdrag (2009)
Op internationaal vlak strijdt de bredere Independent Living Movement (ILM) verder. Dat werpt z’n vruchten af:
- De Verenigde Naties (VN) lanceren het Internationale Verdrag voor de rechten van personen met een handicap in 2006.
- België bekrachtigt dit verdrag in 2009.
Het VN-verdrag is een mijlpaal in de strijd voor de rechten van mensen met een handicap.
Independent Living Vlaanderen (ILV) beseft dat er sinds de oprichting een hele weg is afgelegd. Maar ook dat er druk nodig is voor de uitvoering van het VN-verdrag.
Nieuwe perspectieven, nieuwe naam: Onafhankelijk Leven (2011)
Op politiek vlak waait een nieuwe wind. Minister van Welzijn Vandeurzen maakt samen met de sector het Perspectiefplan 2020. Hierin ligt de kiem voor een grondige systeemverandering: elke persoon met een handicap kan een eigen persoonsgebonden budget krijgen en op deze manier zelf beslissen of hij thuis woont of in een voorziening of een combinatie van beide.
BOL-BUDIV doet er alles aan om het nieuwe beleidsplan waar te maken. In 2011 verandert onze naam naar Onafhankelijk Leven. De invoer van persoonsvolgende financiering wordt een van onze voornaamste strijdpunten.
Persoonsvolgende financiering (PVF)
In 2017 slaagt Onafhankelijk Leven in zijn opzet: persoonsvolgende financiering (PVF) voor meerderjarigen wordt ingevoerd. Zo krijgen mensen met een handicap een budget in eigen handen waarmee ze zelf bepalen hoe ze hun zorg en ondersteuning organiseren.
Erkende bijstandsorganisatie
Onafhankelijk Leven is sinds 2017 erkend als bijstandsorganisatie. Mensen met een budget kunnen bij Onafhankelijk Leven terecht met vragen over de besteding van hun budget en krijgen hulp bij de zoektocht naar ondersteuning op maat.
Op naar nieuwe mijlpalen
Vandaag blijven we strijden voor de rechten van mensen met een handicap. En dit is waarom:
- We moeten de samenleving er helaas nog altijd van overtuigen dat iedereen met een handicap het recht heeft om deel te nemen aan onze maatschappij. We zetten stapjes vooruit, maar op beleidsvlak ontbreekt een duurzaam toekomstplan waarin de rechten van mensen met een handicap centraal staan. Wij pleiten voor een inclusieplan dat alle beleidsniveaus en alle beleidsdomeinen omvat.
- De Verenigde Naties tikt België op de vingers en wijst erop dat het verdrag onvoldoende wordt uitgevoerd. Wij zetten ons in voor de implementatie van het VN-verdrag over de rechten van mensen met een handicap.
- Medische en wetenschappelijke ontwikkelingen vergroten de overlevingskans van mensen met een aangeboren of verworven handicap. Daarnaast stijgt jaarlijks de gemiddelde levensverwachting van alle Belgen. Hun aandeel wordt jaarlijks groter, maar mensen met een handicap blijven vaak onzichtbaar in de samenleving. Onafhankelijk Leven wil hen een gezicht en stem geven.
Help ons verder geschiedenis schrijven
Wie vandaag lid is van Onafhankelijk Leven of ons financieel steunt, geeft ons de nodige slagkracht om onze doelen te bereiken. Doe jij mee?